Årsmøde 2004
Fredag d. 19/3 - 2004 afholdtes DNPS' årsmøde som sædvanlig i GlaxoSmithKline's gode lokaler i Albertslund. Vigtigste punkt på dagsordenen var årsforelæsningen ved 1. resl. Susanne Kjærgård fra Kennedy Instituttet: Glycosyleringsdefekter: Fra CDG-syndrom til muskulæredystrofier.
Der var ingen abstract-konkurrence i år.

Årsmøde 2003
Peter Uldall bad om at flere afdelinger bigrager til EPI-basen. 6-7 afdelinger er pt. tilknyttet. Pris for tilmelding er 20.000 kr, men 1-2 afdelinger kan tilmedles gratis indenfor et havt år.

Thomas Balslev omtalte DNPS-folderen om neuropædiatrisk undersøgelse, som kan indkøbes af afdelingerne eller enkeltvis hos sekretæren. Pris 10 kr, pr.stk.

Ian Westphall omtalte NNPS-30.møde i Silkeborg 10-12.juni, 2004. DNPS er arrangør. Medlemmerne bedes bidrage med posters og foredrag. Årsforelæsning. (Link til abstracts)

Vindere af bedste abstracts blev Karen Markussen Linnet (Cigarette smoking during pregnancy and hyperactive distractible offsprings at 3.5 years: a follow-up study) og Carsten Obel (Giver stress i graviditeten opmærksomhedsforstyrelser hos barnet?). Vinderne delte præmien på kr. 4000.

Årsmøde 2002
Årsmødet blev indledt med foredrag ved ovl. Jørgen Alving, Epilepsihospitalet, Dianalund og ovl. Peter Uldall, Rigshospitalet om infantile spasmer. Up-date om neurofysiologi, prognose og behandling. Uldall og Alving anbefalede følgende:
Behandlingsstrategi for infantile spasmer (adapteret efter O Dulac og R Appleton)

Dag 1: - vigabatrin (VGB) 100 mg/kg/dag.

Dag 7: - hvis der ikke er spikes og der er spasmefrihed fortsættes behandlingen i 6 måneder - hvis EEG viser spikes eller der fortsat er spasmer øges VGB til 150 mg/kg/dag

Dag 14: - hvis der er anfaldsfrihed og der ikke er spikes i EEG, fortsættes beh. i 6 måneder - hvis EEG viser spikes eller der fortsat er spasmer tilføjes hydrocortison 15 mg/kg/dag i 2 uger

Dag 28: - hvis der hverken er spikes eller spasmer, kan hydrocortison aftrappes over 14 dage og VGB fortsættes i 6 mdr - ved fortsatte spasmer fortsættes hydrocortison i 1-2 mdr eller byttes ud med nitrazepam, topiramat eller ACTH

19.04.02 Lene lavard og T Balslev

Årsmøde 2001
Geir Ketil Røste. Børn med CP behandlet med intrathecal Baclofenpumpe

Formål med ITB behandling: At reducere spasticitet, at forbedre funktionsniveauet, at lette muligheder for vask og bleskift, og at reducere smerte.

Metode:I generelanæstesi indlægges kateter i L3/L4 eller L4/L5. Det indføres 12 til 20 cm i spinalkanalen, således spidsen er placeret mellem C10 og T6. En pumpe implanteres subkutant på højre side af abdomen. Startdosis: 3 til 4 mikrogr pr. time, øges med 1 til 2 mikrogr. hver 2. til 4. time. Der fastsættes individuelle doseringer for børnene via observation over et til to døgn foretaget af et multidisciplinært team, hvor barnet bruger egne hjælpemidler. Pumpehuset fyldes perkutant efter anlæggelse af Emla 4 til 10 gange pr. år. Pumpen er programmerbar via telemetri. Batteriets levetid er 5 til 9 år.

Røstes erfaringer med de 40 børn har en follow up tid på 1 til 59 mdr., median 30 mdr. alder 2 til 16 år, median 9 år. Vægt 10 til 36 kg, median 22 kg. Langtidsresultaterne er gode, hvad angår virkning på spasticitet. Familierne er tilfredse med behandlingen. Der har ikke været en eneste udeblivelse fra ambulante aftaler med henblik på genopfyldelse af pumpekammeret.

Resultater i øvrigt: Generelt funktionsbedring hos 17 af 40. 15 af 17 bedring af OE´s funktioner. 2 af 17 bedring af gang, 1 af 17 bedring af tale. Hos de øvrige 23 patienter blev opnået palliativ effekt med reduceret smerte, bedre søvnmønster og lettere mulighed for pusle barnet. Patienter, der tidligere havde måtte spændes meget fast i deres kørestole, kunne sidde uden stram fastspænding. Planlagte kirurgiske operationer blev aflyst hos 13 af 14 patienter, da indikationen bortfaldt på grund af bedret funktion.

Bivirkninger: Let hypotonisitet hos enkelte, aftog efter dosis reduktion. Kun sjældent kateterproblemer. En patient fik infektion i pumpen, og hos 1 patient løsnede pumpen sig subkutant.

30.04.01 Referent Lene Lavard